Die Krankheit, die zum Nicken zwingt

Die Ursachen der Nickkrankheit sind noch nicht erforscht
Foto: Das Ehepaar Wilson vor dem Grab ihres ältesten Sohns. Credit: Julia Gunther

Zum ersten Mal fällt America Wilson auf, dass mit seiner Tochter Samir etwas nicht in Ordnung ist, als die Fünfjährige unkontrolliert zu nicken beginnt und verkrampft zu Boden fällt. Vielleicht eine starke Ausformung der Malaria, denken sich die Eltern. America, ein Angestellter unseres Projektpartners SEM in Mundri im Südsudan, bringt Samir ins örtliche Spital. Dort hört er zum ersten Mal den Begriff „Nickkrankheit“. Seit diesem Tag ist das Leben für seine Familie nie wieder so wie vorher. Ein Kind nach dem anderen erhält die Diagnose Nickkrankheit - und damit die Prognose „unheilbar“.

Nickzwang, Entwicklungsstörungen und immer stärker werdende epileptische Anfälle beim Anblick von Essen sind die wichtigsten Symptome,  die das Leben der von der Nickkrankheit Betroffenen schwer machen. 2016 stirbt Charles Abui, Americas ältester Sohn an einem sechs Tage andauernden Dauerkrampf. Im Spital von Mundri kann ihm niemand helfen. Für die verbliebenen sieben Kinder, darunter drei adoptierte Nichten und Neffen, bekommt America zwar Medikamente, doch sie können die Krankheit nur lindern und nicht aufhalten. Immer wieder führen die epileptischen Anfälle zu Verletzungen, die schlecht ausheilen und Behinderungen hinterlassen.

Auslöser noch unbekannt

Noch immer ist die Nickkrankheit wenig erforscht. Symtpome und Verlauf sind bekannt, aber über den Auslöser wird noch gerätselt. Eine heisse Spur, die ForscherInnen derzeit verfolgen, bringt sie mit der in denselben Regionen verbreiteten Flussblindheit (Onchocerciasis) in Verbindung, gegen die Licht für die Welt seit Jahren vorgeht. Flussblindheit wird durch parasitäre Würmer ausgelöst, die von beissenden Kriebelmücken übertragen werden. Das Immunsystem mancher PatientInnen könnte, so die derzeit vielversprechendste Theorie, auf diese Würmer überreagieren, das Nervensystem der Befallenen nachhaltig schädigen und die Nickkrankheit auslösen.

Auch jetzt schon, bevor die Ursache eindeutig geklärt ist und Heilung möglich wird, unterstützt Licht für die Welt gemeinsam mit unseren Partnern vor Ort die Opfer der Nickkrankheit im Südsudan.

Wie Licht für die Welt hilft

Gemeinsam mit dem südsudanesischen Gesundheitsministerium, der Weltgesundheitsorganisation WHO und Reha-Helfern vor Ort unterstützt Licht für die Welt seit neun Jahren Betroffene im Rahmen unserer Programme für Menschen mit Behinderungen. Falls sich die Vermutung bewahrheitet, dass es sich um eine Komplikation der Flussblindheit handelt, ist unser Beitrag noch einmal ein Stück grösser. Denn Licht für die Welt verteilt Medikamente gegen die Onchocerca-Würmer an Millionen Menschen.

Was wir für die Familien von Menschen mit Nickkrankheit tun:

  • Hilfseinsätze in Dörfern, bei denen Krankheitsfälle identifiziert werden
  • Wir helfen den Familien von PatientInnen, ihre Häuser entsprechend anzupassen
  • Wir schaffen Zugang zu Medikamenten, Gesundheitsstationen und Spitälern
  • Unsere inklusiven Bildungsprogramme halten Kinder mit Nickkrankheit in Schulen und Ausbildung

Wir brauchen Unterstützung

Das Problem ist zu groß für eine Organisation alleine. Wir müssen eine breite Allianz schmieden, die dafür sorgt, dass Ursachen und Therapien der Nickkrankheit erforscht werden. Daher ist es wichtig, dass die breite Öffentklichkeit von der Nickkrankheit erfährt. Bisher ist sehr wenig darüber berichtet worden. Ein wichtiges Etappenziel für Licht für die Welt ist es daher, Bewusstsein zu schaffen und die betroffenen Menschen mit ihrer mysteriösen Krankheit nicht alleinzulassen.